30 Ocak 2009 Cuma

- BOSTON CHİLDRENS HOSPİTAL IN FATURA DÖKÜMÜ




BOSTON CHİLDRENS HOSPİTAL IN FATURA DÖKÜMÜ






...

Berrak'ın % 97 lik heyet kurulu ve ilaç raporları







Berrak'ın % 97 lik heyet kurulu ve ilaç raporları






..

BERRAK'IN DURUMU HAKKINDA BİLGİ VERİR MEKTUP







Merhaba,Ben Belgin Elbirlik Kahyalı.Berrak Kahyalını annesiyim.Berrak 5 yaşında İstanbul üniversitesi Beslenme Metabolizma ve nöroloji servisleri takipli hasta.Halen metabolizma servisinde mitakondriyal hastalık tanısıyla tetkikleri devam etmekte olup.tanısı konulamamıştır.Nöroloji servisinde yapılan MR ve EEG taramaları ve genel müayene sonucu CP(Cerabral palsi)tanısıyla takip edilmektedir.Nöroloji uzmanımızın tavsiyesiyle Berrak 5 aylık'tan beri fizik tedavi ve rehabilitasyona devam etmektedir.
Bu teşhislerin sonucunda yaklaşık 5 yıllık mücadelemizde Berrak halen oturamaz ve yürüyemez durumdadır.Berrrak 5 aylık ilk nörolojik müayenesinde çok hipoton(gevşek)olması sebebiyle boynunu dahi hiç tutamazdı.Tüm vücut kasları fazlasıyla gevşekti.Bu yapılan türlü kas kuvvetlendirme çalışmalarıyla şu an boynunu azda olsa tutabiliyor.Fakat görülen diğer hasta örneklerinden yola çıkarak,yoğun fizyoterapiyle çok daha iyi olması gerekirken Berrak şu an halen 4 aylık bir bebeğin yerde kendi etrafında döndüğü aşamada.Oysaki Berrak yıllardır hafta içi hergün 3 saat yoğun fizyoterapi görüyor.Diğer yandan haftada 2 saat yüzme,4 saat konuşma terapisi ve 4 saat bireysel eğitim olmak üzere çok sıkı ve disiplinli bir programı var ve benim metanetli kızım bir kere bile uf demeden büyük bir hırsla bu programa ayak uydurabiliyor.Ama doktorumuzunda dediği gibi bilinmeyen hastalığı nedeniyle birşeyler ilerlemesini engelliyor ,hızını kesiyor.Yinede benim hırslı kızımı ve beni yıldıramıyor ve biz mücadelemize son hız devam ediyoruz.Tabii bu durum annesi olarak beni çok üzsede 5 yıllık mücadelemde asla pes ettirmedi.çünkü biliyorumki bugün pes edersem birşeyler neden olmuyor veya neden bu kadar yavaş oluyor diye bunca yıllık emeğimi bir kenara atmış olurum.Asıl bundan sonra daha fazla emek istiyor yavrum.Şimdi meyvaları toplama zamanıdiye düşünüyorum.
Fakat yanlış olan ,eksik olan ,bizim hızımızı kesen birşey var bilmediğimiz,anlayamadığımız.İşte bu sebeple geçen yıl nöroloji doktorumuzunda tavsiyesiyle tüm soru işaretlerinden kurtulmak ve gerçek tedaviyle yolumuza hızla devam etmek için yıllardır yaptığım araştırmalar sonucunda bu hastalığın tedavisinde kızım için tek çare olarak Boston üniversitesi kaldı diye düşündüm.Ve büyük bir heyecanla doktorumla görüştüm.Neden Boston dedim ona.Çünkü dedi Berrak'ın altta yatan bilmediğimiz bir doğumsal metabolik hastalığı var.Eğer bunu bulursak ve gerçek tedaviye yönelirsek Berrak yapılan tüm fizik tedavi çalışmalarına son hızla cevap verecek ve bunu dünyada çözebilecek son teknolojiyle donanmış tek çocuk hastahanesi Boston Childrens Hospital.Eğer maddi durumunuz müsaitse hiç durmayın derim ben dedi.İşte o an çocuğum için yapabileceğim en mantıklı çalışmanın,tüm düğümlerin çözüleceği en doğru hamlenin bu olduğuna karar verdim.
Ve bunu öğrenmek için hemen Boston childrens hospital la yazışmaya başladım.Benden ilk olarak Berrak'ın tüm raporlarını,MR ve EEG sonuçlarını kargoyla onlara göndermemi istediler.Hemen gönderdim.Fakat yapılan incelemeler sonucu gele sonuç beni çok üzdü.İmkanı olmayacak kadar çok fatura çıkarmışlardı.Bunu karşılayacak durumda değildik.Babası ve ben hayat standartlarımızı minumum düzeyde tutarak çocuğumuzun genel tedavilerini ancak karşılıyorduk.Boston a gidip böyle bir tedaviyi karşılamamız imkansızdı.Belki zamanı geldiğinde Berrak sizlere teşekkür etmeyi üstlenir.Tek dileğim çocuğumun konuşabildiğini,başını dik tutup yürüyebildiğini ve çok sevdiği bir müzikte kalkıp dans edebildiğini görebilmek.Babası 5 yıldır her yaz bisiklet satan dükkanların vitrinine bakıyor.Belki ona da çocuğuna bir bisiklet alabilmek sayenizde nasip olur.Hastahane ve yol masrafları toplam takriben 40 000 dolar tutuyor.Fatura raporlarını fatura başlıklı albüme ekledim.Desteklerinizi büyük bir umutla bekliyoruz.

Saygılarımla,

Belgin Elbirlik Kahyalı

Yardımlarınız için banka hesap bilgileri:

GARANTİ BANKASI
ŞUBE: 277 SAHRAYICEDİT
HESAP:6674460
DÖVİZ:YTL
MÜŞTERİ NO:11010093
ADI/ÜNVANI:BELGİN KAHYALI

NOT:Eğer desteğiniz sayesinde gidebilirsek hastanenin kestiği faturayı ve banka dekontunu tüm netliğiyle burada yayınlayacağım.
tel:0538 692 54 54

BERRAK'IN GÜNLÜK 5 SAATLİK FİZYOTERAPİ ÇALIŞMALARI



BERRAK'IN GÜNLÜK 5 SAATLİK FİZYOTERAPİ ÇALIŞMALARI




Bu aparat da ayakta durma tahtası.Berrak her gün burada yaklaşık 1 saate yakın durmalı.Dizlerinin ve kalça eklemlerinin bu basıncı hissetmesi lazım.Arkadan bağlı olduğu için bu çalışma esnasında önündeki masada el çalışmaları yapıyoruz .Cünkü el koordinasyonu ve tutmaları iyi değil.Parmak kasları zayıf.(kovaya küpleri atma,halkaları çubuğa takma - çıkarma, bardakları içiçe geçirme gibi türlü el çalışmaları).Berrak ellerini kullanamıyor, oyuncaklarıyla oynayamıyor yemek yiyemiyor.Ve zekasi cok iyi durumda oldugu icin bu durum cocugumu cok uzuyor.O kadar mucadeleci bir cocuk ki,tum ihtiyaclarini kendisi karsilamak istiyor.Yetersiz kaldiginda ve devreye ben girdigimde cok uzuluyor.




..

BERRAK'IN GÜNLÜK 5 SAATLİK FİZYOTERAPİ ÇALIŞMALARI




Bu çalışmasıni da tabure de bir yere yaslanmadan kendi kendine oturmasi icin yapiyoruz.Arada sırada ellerinden tutarak ayağa kalkmasini soyluyoruz.Oturduğu yerden ayağa kalkması kuvvetlenebilsin diye.

BERRAK'IN GÜNLÜK 5 SAATLİK FİZYOTERAPİ ÇALIŞMALARI




Bu kafes 2 metreye 2 metre ölçülerinde ve evin diğer odalarında da çalışma aparatları olduğundan şu an misafir salonunda yemek masamın olduğu bölümde duruyor.tabii yemek masasını iptal ettim.orta sehpayıda oturma grubundan kaldırdımki yerde rahatça dönebilsin.Eğer ben evimi bir fizyoterapi salonuna dönüştürmeseydim hergün 3 saatten ayda 60 saat bu rehabilitasyon merkezlerine gitmek zorunda kalacaktık.Oysaki bu derslerin saati minumum 60 liradan başlıyor ve devlet sadece 6 saatini karşılıyor.6 saatlik bir çalışmayla hiçbir çocuk ilerleyemez.Bu yüzden sonu belirsiz bu mücadelemde bu hareketleri tüm techizatlarımla evde yaptırmaya karar verdim.

BERRAK'IN GÜNLÜK 5 SAATLİK FİZYOTERAPİ ÇALIŞMALARI





Burada da yine üçgen minder de boyun kası ve dirsek kilitleme çalışılıyor.Bu esnada dirseklerine yaptığı basınçla bir yere dayanırken veya ayaga kalkmak istediğinde emeklerken kullanmak amaçlı.Dirseklerinin kuvvetlenmesi icin ugrasiyoruz.Aynı zamanda boynunu dik tutması için aynada kendine bakmasını söylüyoruz.


..

BERRAK'IN GÜNLÜK 5 SAATLİK FİZYOTERAPİ ÇALIŞMALARI





Bu topun üzerinde bir de sırt üstü yatıp, oturmaya pozisyonuna gelme çalışıyoruz ki, o da ön boyun kaslarını ve karın kaslarını çalıştırıyor.Ama işte birşey var bilmediğimiz, hızımızı kesen.Ne olduğunu bulabilmemiz icin suande tek umidimiz Boston Universitesi.

BERRAK'IN GÜNLÜK 5 SAATLİK FİZYOTERAPİ ÇALIŞMALARI






Burada plates topundan bir çalışmasıni goruyorsunuz.Sırt ve boyun kası çalışıyoruz.Ellerini arkadan tutup,önden uyarı vererek başını kaldırınca; hem sırt kasları, hem de boyun kasları çalışıyor.

BERRAK'IN GÜNLÜK 5 SAATLİK FİZYOTERAPİ ÇALIŞMALARI





Daha önceleri rayın bir ucuna gidince oradan elleriyle kendini çeviremezdi.Sükürler olsun artık bu hareketi yapabiliyor.
Fizyoterapistimiz Handan ablasının da Berrak ın ve benim şanslarımız arasında olduğuna inanıyorum.Geçen yıla kadar Berrak ın bu günlük çalışmalarını ve öz bakımını birarada yalnız başıma yapmak zorundaydım.Ama neyseki yine kayınpedrimin şartlarını zorlayarak bana bu konudada destek olmasıyla Handan ablamızla Berrak ın günlük çalışmalarını bölüşmüş olduk.Handan ablamızın Berrak a verdiği sonsuz emek için onada burdan çok teşekkür etmek isterim.İyiki varsın ,iyiki hayatımıza girdin.Pıtı da bende seni çoook seviyoruz...

BERRAK'IN GÜNLÜK 5 SAATLİK FİZYOTERAPİ ÇALIŞMALARI




Eğer Berrak bu çalışmaları hergün yapmazsa, kasları gitgide erir,bir kenarda öylece hareketsiz kalakalırdı.Bağırsakları tamamen durur,kan dolaşımı zayıfladığından kalbine yeteri kadar kan pompalanamazdı ve belkide hayatı sonlanabilirdi diyor doktorumuz.Yaşam kalitesinin artması ve iyileşip güçlenmesi açısından hergün bu çalışmaları bıkmadan yapmak zorunda kizim.



..

BERRAK'IN GÜNLÜK 5 SAATLİK FİZYOTERAPİ ÇALIŞMALARI





Oturma odamızdaki raylı sistem..
Bu ipleri istediğim boyuta getirebiliyorum.Bazen orada asılı,bağımsız yürüme yapıyor ve bu bile onu çok mutlu ediyor.Hele birde sevdiği bir müzik çıkarsa,orada asılı şekilde bile ritm tutuyor yavrum.Inşallah kendi ayaklarının üzerinde neşeyle dans ederken görebilirim bebegimi..

Bu oyuncak at'ı kurmalı.O'nun peşinden gitmeyi çok seviyor.Emeklemeyi bu askı olmadan bağımsız yapamıyor.Ama bu çalışmayı yürüme koordinasyonunu kazanmasi ve tüm vücut kaslarının çalışması açısından hergün yarım saat yapıyor.



Fotoğraftakiler: ellerinde 1 kg,ayaklarında 3 kg ağırlıklarla yarım saat emeklemesi lazım.





..

BERRAK'IN GÜNLÜK 5 SAATLİK FİZYOTERAPİ ÇALIŞMALARI





Yine burada;Berrak rayda emekleme çalışıyor.Bu çalışmalar boyunca ayaklarında 1.5 kg+1.5 kg olmak üzere 3 kg ellerinde, 500 gr+500 gr olmak üzere 1 kg ağırlıklarla çalışması gerekiyor.Kaslarının daha da kuvvetlenmesi amacıyla,uzerindeki astronot kıyafetini de çalışma boyunca çıkartmıyor.Elbise onun vücut şeklini 3 saat boyunca lastiklerin gerginliğiyle almasını ve beynine sürekli düzgün postüru kaydetmesini sağlıyor.Ayrıca elbiseyle yapılan çalışmalar lastiklerin zorlaması ve yaptığı basınçla terapiyi daha da zorlaştırıyor.Kasların bu lastiklere direnerek daha da kuvvetlenmesi için.


..

BERRAK'IN GÜNLÜK 5 SAATLİK FİZYOTERAPİ ÇALIŞMALARI






Bu çalışma da yine kafesle birlikte olan fakat başka bir fizyoterapistimizin 3 yıl önceki önerisiyle bu odaya kurduğumuz raylı sistem.Bu sistemde vücudunun yerden yükseldiği boşluğu hissetmesi gerektiği bir çalışma uygulaniyor.Burada kendi etrafında da döndürüyorum,i beyninin içindeki denge merkezi uyarılsın diye.Berrak yerden yükselince korkuyor ancak biraz da bu farklılkları algılaması lazım diyor doktor'u.

BERRAK'IN GÜNLÜK 5 SAATLİK FİZYOTERAPİ ÇALIŞMALARI




Sırt ve boyun kasları hala yeteri kadar kuvvetli değil.Oysa 5 yıldır yapmadığımız boyun ve sırt kası hareketi kalmadı ama çok yavaş ilerliyor.Sanki birşeyler kızımı geriye doğru çekiyor o ilerlemek istedikçe...

BERRAK'IN GÜNLÜK 5 SAATLİK FİZYOTERAPİ ÇALIŞMALARI




Bu da yine bağımsız oturmasını arttırması amacıyla, lastiklerin desteğiyle yaptığı oturma çalışması.Arkasıdaki plates topunu destek olması açısından koyduk.Cünkü kendini aniden geriye bırakabiliyor.Ne kadar çok bu pozisyonda çalışırsa, beyni ve kasları oturma şeklini o kadar öğrenmiş oluyor.



..

BERRAK'IN GÜNLÜK 5 SAATLİK FİZYOTERAPİ ÇALIŞMALARI




Burada diz üstü pozisyon çalışılıyor.Dizlerinin üzerinde bağımsız durabilen bir çocuk, ayakta da tek başına durabilir.Bu yüzden her gün dizlerinde bu basıncı hissetmesi lazım.



..

BERRAK'IN GÜNLÜK 5 SAATLİK FİZYOTERAPİ ÇALIŞMALARI





Bu pozisyon da ayakları yerden kesilmiş olmak zorunda .Bu pozisyonu hiç sevmiyor,ama hergün yapmak zorunda.Buna ''uzay boşluğu'' deniyor.Beyindeki denge mekezini uyarıyor ve ayakta dururken boşluğu hissedip dengesini bulabilmesi saglamak amacli.Bu boşlukta biraz sallıyoruz onu, kendini pek güvende hissetmediğinden yüzünde bir korku ifadesi var.Yerden yükseldiği için düşeceğini zannediyor yavrum.

BERRAK'IN GÜNLÜK 5 SAATLİK FİZYOTERAPİ ÇALIŞMALARI




Bu TERESUIT uygulamasını yaptığımızdan beri Berrak dizlerini az da olsa itmeye başladı.Daha önce kollarının altından tuttuğumda,dizleri boşalıverirdi.Dizlerine yük bindikçe, kilitlemeyi ve basıncı hissettikçe dizleri daha fazla kuvvetlendi.Iğneyle kuyu kazıyormuşuz gibi,hergün bu yoğun tempoya yilmadan devam eden yavrum, emeklerinin karşılığını bilinmeyen hastalığının tedavisi uygulanmadığı için çok az alıyor.Bebekliği ve çocukluğu'nun en güzel günlerini,saatlerini bu şekilde yorularak geçiriyor.Ama umarim desteklerinizle bundan sonraki günlerini,o da yaşıtlarıyla oyun oynayarak geçirecek.Butun gün evde ve rehabilitasyon merkezlerinde ağır çalışmalar yapmadan, arkadaşlarıyla ve oyuncaklarıyla oynayabilecek.
Fotoğraftakiler: toplam 3 kg ağırlıklar her iki ayağında sarılı kırmızı bezlerin içi saçma kurşunla dolu..

BERRAK'IN GÜNLÜK 5 SAATLİK FİZYOTERAPİ ÇALIŞMALARI




Berrak burada TERESUIT KAFESI'nde ayakta durma çalışıyor.Bu kafesten bahsetmem gerekirse; bu terapi'ye ''UZAY TERAPISI'' deniyor.Tedavi goren cocuk,kendi dengesiyle ,boşlukta ayaklarının üzerinde durmaya çalışıyor ve daha bircok farkli çalışmalar yapılabiliyor.Bu çalışmaya geçen yıl gitmek istediğimde, her zaman mucadelemde yanımda olan kayınpederim yine yanımdaydı.Fakat bu terapiyi İstanbulda sadece 2 merkez uyguluyordu ve uygun olan merkez karşı yakadaydı.Hergün 4 saat süren yolculuk ve 4 saat süren terapiyle yanımda olan kayınpederime ne kadar teşekkür etsem azdır.Uzay terapisi normalde 3 hafta sürüyor, fakat 1 ay ara verdikten sonra sürekli tekrarlanmasi gerekiyordu.Bir yükleme fiyatı 2000 $ + üzerine giydiği gergin lastiklerden oluşan astronot kıyafeti de tam 2500 $ di.Biz bir seans boyunca düşündük.Bize maliyeti ve Istanbul trafiginde Berrak'in ne kadar yiprandigini ve zaman kaybettigimizi dusundukten sonra, ben elbisenin lastiklerini bağlama tekniklerini öğrendim.Kayınpederim de;'' bende kafesi yaptırırım'' dedi ve bu uygulamayı evde yapmaya karar verdik.Hiç ara vermeden ve en uygun fiyatla.Oysa ki kafesi Polonya'dan getirtme fiyatı 50 000 $' ken Türkiye'de ki taklitlerinin fiyatı ise 17 000 lira'ydı.Tüm techizatlarıyla birlikte;(kemer,lastikler,ipler,kancalar,
kumaş,parçalar) Biz bunları da kendimiz dışarida yaptırdık.Kayınpederim çok uygun bir fiyata bana bu kafesi oluşturdu.Rabbim ondan razı olsun.Bu zorlu mücadelemde Allah'ın bana en büyük hediyesidir o.O olmasaydı şu an yavrum bu durumda bile olamazdı.Benden desteğini hiç esirgemediği için burdan ona bir kez daha binlerce teşekkürediyorum.


Belgin Kahyalı

hayat öyle zorki kızım...





Hayat öyle zorki kızım....

canım kızım





Dinle canım dinle, zamanın varsa
Sözlerim sanadır, aklın alırsa
Ömrüm yeter ise, gücüm kalırsa
Ben senin yerine, kurbanım kızım

Nasihat ederim, yeter ki anla
Hayat acımasız, düşüpte yanma
Çiçekler misali, sakın sen solma
Ben senin yerine, solarım kızım





(şiir alıntıdır)

canım kızım









Canım Kızım;
Ulaşılmaz sandığın mesafeler;
Bir an kadar yakındır sana.
Korkma, aşıver yüce dağları,
Aldanma üzerindeki sis ve dumana.
Hayatı gönlünce yaşa!
Sakın karamsarlığa düşme!
İnsanlar coşkun ırmak gibidir.

Bırak aksın akabildiği kadar;




(şiir alıntıdır)

meleğim