2 Şubat 2009 Pazartesi

berrak




Hello, I am Belgin Elbirlik KAHYALI, mother of Berrak KAHYALI.
Berrak is 5 years old and a patient observed by Nutrition Metabolism and Neurology Department of Istanbul University. Her examinations are still being continued with a diagnosis as mitochondrial sickness and it hasn’t been diagnosed exactly yet. Her current diagnosis is CP (cerebral palsy) as a result of MR, EEG scanning and general consultation and the observation still is going on in Neurology Department. By recommendation of Neurology specialist, Berrak has been taken physiotherapy and rehabilitation since she was 5 months old. In spite of these diagnosis and our 5 years old struggle, she still cannot walk and even sit. When she was 5 months old, she couldn’t stand still her neck because of its nonrigidness. Her all body muscles were too nonrigid. Now she can just stand still her neck a little as a result of muscle strengthening exercises.
But in comparison with other patients, she would be better by this much physiotherapy. Her stage is still like 4 months old baby. Whereas she has got 3 hours concentrated physiotherapy in each weekday for years and she has a well disciplined program as 2 hours swimming therapy, 4 hours speaking therapy and 4 hours individual training in each week. And my steady daughter can keep in step with this program patiently. But as our doctor said; her sickness still cannot be identified, this sickness obstructs her improvement and growth. But it cannot daunt me and my ambitious daughter and we continue our struggle continuously. Of course this situation upset me very much but I have never given up. Because I know that if I say that it doesn’t work and give up, all of our struggle will be wasted. Actually she needs more effort now. I think that the time is to get result time now after that much struggle.
But there are some unknown issues that it retards us. Because of that, by recommendation of our Neurology specialist, for being freed from question marks and to get correct the real diagnosis, we think that Boston Children Hospital is our unique remedy. Our neurology specialist says that she has metabolic connatural sickness and we don’t know it, if it is found out and we go towards it, Berrak will respond to all physiotherapy works very quickly and Boston Children Hospital is unique hospital with most developed equipment to diagnose it. We decided that it is the most correct and logical step to solve our problem.
And to know it, I started to correspond with Boston Children Hospital. As first, they required all reports and MR, EEG results of Berrak. I sent them immediately. But the result of examination was not good for us, because the price of treatment was too high for us. To supply this cost is impossible for us. We keep our life standards as minimum and just can provide the cost of general treatment prices.
I wish that she will be all right and will thank you. My unique wish is to see her as speaking, walking and dancing. Her father has watched the shopwindows of bicycle shops. Maybe to buy a bicycle for his daughter will be destined to him.
All hospital and transportation costs are about 40.000$. I attached the bill reports to album titled as “fatura”. We expect your supports hopefully.

With my best regrads.

Belgin Elbirlik Kahyalı

the bank account information for your supports:

THE BANK : GARANTİ BANKASI
BRANCH NO : 277
BRANCH : SAHRAYICEDİT
ACCOUNT NO : 6674460
ACCOUNT TYPE : TL
CLIENT NO : 11010093
NAME OF ACCOUNT OWNER : BELGİN KAHYALI
IBAN:TR770006200027700006674460
THE SWIFT CODE : TGBATRIS




THE BANK : YAPI KREDİ BANKASI:
BRANCH NO : 321
BRANCH : SAİR ARSİ
ACCOUNT NO : 83654154
ACCOUNT TYPE : USD $
CLIENT NO : 06221154
CLINET NAME : BERRAK KAHYALI
IBAN NO :TR380006701000000083654154
THE SWIFT CODE : YAPITRISFEX




THE BANK : YAPI KREDİ BANKASI
BRANCH NO : 321
BRANCH : SAIR ARSI
ACCOUNT NO : 83636994
ACCOUNT TYPE : TL
CLIENT NO : 06212339
CLIENT NAME : BELGİN KAHYALI
IIBAN: TR860006701000000083636994
THE SWIFT CODE : YAPITRISFEX

NOTE : if we are going to able to go there, i will publish the invoice of hospital and all bank breakdowns here.

contact telephone : +90 538 692 54 54









Yazı metinin çevirisi için İsmail Eren'e teşekkürler..

30 Ocak 2009 Cuma

- BOSTON CHİLDRENS HOSPİTAL IN FATURA DÖKÜMÜ




BOSTON CHİLDRENS HOSPİTAL IN FATURA DÖKÜMÜ






...

Berrak'ın % 97 lik heyet kurulu ve ilaç raporları







Berrak'ın % 97 lik heyet kurulu ve ilaç raporları






..

BERRAK'IN DURUMU HAKKINDA BİLGİ VERİR MEKTUP







Merhaba,Ben Belgin Elbirlik Kahyalı.Berrak Kahyalını annesiyim.Berrak 5 yaşında İstanbul üniversitesi Beslenme Metabolizma ve nöroloji servisleri takipli hasta.Halen metabolizma servisinde mitakondriyal hastalık tanısıyla tetkikleri devam etmekte olup.tanısı konulamamıştır.Nöroloji servisinde yapılan MR ve EEG taramaları ve genel müayene sonucu CP(Cerabral palsi)tanısıyla takip edilmektedir.Nöroloji uzmanımızın tavsiyesiyle Berrak 5 aylık'tan beri fizik tedavi ve rehabilitasyona devam etmektedir.
Bu teşhislerin sonucunda yaklaşık 5 yıllık mücadelemizde Berrak halen oturamaz ve yürüyemez durumdadır.Berrrak 5 aylık ilk nörolojik müayenesinde çok hipoton(gevşek)olması sebebiyle boynunu dahi hiç tutamazdı.Tüm vücut kasları fazlasıyla gevşekti.Bu yapılan türlü kas kuvvetlendirme çalışmalarıyla şu an boynunu azda olsa tutabiliyor.Fakat görülen diğer hasta örneklerinden yola çıkarak,yoğun fizyoterapiyle çok daha iyi olması gerekirken Berrak şu an halen 4 aylık bir bebeğin yerde kendi etrafında döndüğü aşamada.Oysaki Berrak yıllardır hafta içi hergün 3 saat yoğun fizyoterapi görüyor.Diğer yandan haftada 2 saat yüzme,4 saat konuşma terapisi ve 4 saat bireysel eğitim olmak üzere çok sıkı ve disiplinli bir programı var ve benim metanetli kızım bir kere bile uf demeden büyük bir hırsla bu programa ayak uydurabiliyor.Ama doktorumuzunda dediği gibi bilinmeyen hastalığı nedeniyle birşeyler ilerlemesini engelliyor ,hızını kesiyor.Yinede benim hırslı kızımı ve beni yıldıramıyor ve biz mücadelemize son hız devam ediyoruz.Tabii bu durum annesi olarak beni çok üzsede 5 yıllık mücadelemde asla pes ettirmedi.çünkü biliyorumki bugün pes edersem birşeyler neden olmuyor veya neden bu kadar yavaş oluyor diye bunca yıllık emeğimi bir kenara atmış olurum.Asıl bundan sonra daha fazla emek istiyor yavrum.Şimdi meyvaları toplama zamanıdiye düşünüyorum.
Fakat yanlış olan ,eksik olan ,bizim hızımızı kesen birşey var bilmediğimiz,anlayamadığımız.İşte bu sebeple geçen yıl nöroloji doktorumuzunda tavsiyesiyle tüm soru işaretlerinden kurtulmak ve gerçek tedaviyle yolumuza hızla devam etmek için yıllardır yaptığım araştırmalar sonucunda bu hastalığın tedavisinde kızım için tek çare olarak Boston üniversitesi kaldı diye düşündüm.Ve büyük bir heyecanla doktorumla görüştüm.Neden Boston dedim ona.Çünkü dedi Berrak'ın altta yatan bilmediğimiz bir doğumsal metabolik hastalığı var.Eğer bunu bulursak ve gerçek tedaviye yönelirsek Berrak yapılan tüm fizik tedavi çalışmalarına son hızla cevap verecek ve bunu dünyada çözebilecek son teknolojiyle donanmış tek çocuk hastahanesi Boston Childrens Hospital.Eğer maddi durumunuz müsaitse hiç durmayın derim ben dedi.İşte o an çocuğum için yapabileceğim en mantıklı çalışmanın,tüm düğümlerin çözüleceği en doğru hamlenin bu olduğuna karar verdim.
Ve bunu öğrenmek için hemen Boston childrens hospital la yazışmaya başladım.Benden ilk olarak Berrak'ın tüm raporlarını,MR ve EEG sonuçlarını kargoyla onlara göndermemi istediler.Hemen gönderdim.Fakat yapılan incelemeler sonucu gele sonuç beni çok üzdü.İmkanı olmayacak kadar çok fatura çıkarmışlardı.Bunu karşılayacak durumda değildik.Babası ve ben hayat standartlarımızı minumum düzeyde tutarak çocuğumuzun genel tedavilerini ancak karşılıyorduk.Boston a gidip böyle bir tedaviyi karşılamamız imkansızdı.Belki zamanı geldiğinde Berrak sizlere teşekkür etmeyi üstlenir.Tek dileğim çocuğumun konuşabildiğini,başını dik tutup yürüyebildiğini ve çok sevdiği bir müzikte kalkıp dans edebildiğini görebilmek.Babası 5 yıldır her yaz bisiklet satan dükkanların vitrinine bakıyor.Belki ona da çocuğuna bir bisiklet alabilmek sayenizde nasip olur.Hastahane ve yol masrafları toplam takriben 40 000 dolar tutuyor.Fatura raporlarını fatura başlıklı albüme ekledim.Desteklerinizi büyük bir umutla bekliyoruz.

Saygılarımla,

Belgin Elbirlik Kahyalı

Yardımlarınız için banka hesap bilgileri:

GARANTİ BANKASI
ŞUBE: 277 SAHRAYICEDİT
HESAP:6674460
DÖVİZ:YTL
MÜŞTERİ NO:11010093
ADI/ÜNVANI:BELGİN KAHYALI

NOT:Eğer desteğiniz sayesinde gidebilirsek hastanenin kestiği faturayı ve banka dekontunu tüm netliğiyle burada yayınlayacağım.
tel:0538 692 54 54

BERRAK'IN GÜNLÜK 5 SAATLİK FİZYOTERAPİ ÇALIŞMALARI



BERRAK'IN GÜNLÜK 5 SAATLİK FİZYOTERAPİ ÇALIŞMALARI




Bu aparat da ayakta durma tahtası.Berrak her gün burada yaklaşık 1 saate yakın durmalı.Dizlerinin ve kalça eklemlerinin bu basıncı hissetmesi lazım.Arkadan bağlı olduğu için bu çalışma esnasında önündeki masada el çalışmaları yapıyoruz .Cünkü el koordinasyonu ve tutmaları iyi değil.Parmak kasları zayıf.(kovaya küpleri atma,halkaları çubuğa takma - çıkarma, bardakları içiçe geçirme gibi türlü el çalışmaları).Berrak ellerini kullanamıyor, oyuncaklarıyla oynayamıyor yemek yiyemiyor.Ve zekasi cok iyi durumda oldugu icin bu durum cocugumu cok uzuyor.O kadar mucadeleci bir cocuk ki,tum ihtiyaclarini kendisi karsilamak istiyor.Yetersiz kaldiginda ve devreye ben girdigimde cok uzuluyor.




..

BERRAK'IN GÜNLÜK 5 SAATLİK FİZYOTERAPİ ÇALIŞMALARI




Bu çalışmasıni da tabure de bir yere yaslanmadan kendi kendine oturmasi icin yapiyoruz.Arada sırada ellerinden tutarak ayağa kalkmasini soyluyoruz.Oturduğu yerden ayağa kalkması kuvvetlenebilsin diye.